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Ayer tocaba consulta y fuí tempranito a las ocho y media con Camen a ver si había suerte y acabábamos a media mañana.
Jajaja

A pesar de no ser lunes mogollón de gente, lo cual te permite ir cultivando amistades, algo es algo. Del pueblo estamos varios.

Cuando por fin Garazi no lleva a unos cuantos a otra consulta a esperar otro rato y nos pasa, que calor, nos cuenta que el tratamiento con Velcade fantastico y que ha sido casi perfecto, a lo que le miro a esos ojos pícaros y le digo que eso que quiere decir, me lo aclara, el nodulo inicial al lado de la tráquea sigue activo, y ha decidido irradiarlo…radioterapia, con otro ciclo de velcade mientras para ir haciendo boca… grrrr (imagino que su valoración sobre el velcade se basa en que aguanto bien los frecuentes efectos secundarios y que no avanza el linfoma).

Me manda a la UCA para empezar el siguiente ciclo de Velcade rituximab y corticosteroides, ya de paso para completar el día, saldremos a las cuatro y media de la tarde, tras retrasarse la farmacia por problemas de comunicación interna en preparar los medicamentos hasta que les avisan de la UCA conmigo esperando con el suero puesto.

Garazi me da un palelito en la consulta y me dice que lo tengo que llevar a Cruces para pedir cita en radioterapia, que se hace allí. Le pregunto si no se puede pedir cita por teléfono sin tener que ir allí y me dice que si. Me quita un peso de encima.

A la tarde llamo, al llegar a casa y me dicen que llame por las mañanas…
Esta mañana llamo, me pasan con radioterapia y me dicen que tengo que llevar el papelito, que lo puede llevar cualquier familiar y que están hasta las nueve… (y Carmen perdiendo horas ayer sin saber que hacer en Galdákano mientras me ponían bolsitas hasta las cuatro) y no, no se puede mandar por fax.
(pues me podían haber pasado ayer la centralita a la tarde con ellos al menos).

Así que me cojo el coche, le bajo a Carmen al ambulatorio al médico, ayer a la noche le empezó a doler la base de los dedo meñique y anular, y esta mañana está que no aguanta de dolor y me dice que volverá a casa paseando, me voy a Cruces con el papelito. Parece una tendinitis o una bursitis.
Una hora para ir, otra media hora para aparcar en cancoño, como de cotumbre, y cinco inutos para que una amable enfermera me coja el palelito y me diga que ya me llamarán para una cita que presumo es firmar el otro consabido papelito de autorización para que que achicharren a gusto el pecho sin que puedas protestar luego si te queman de paso algo al lado.

Vuelvo a casa seguido al menos, le llamo a la costilla llegando y me dice que está en la cama, cojo el pan y subo a casa. La han entablillado y está la pobre muy dolorida, tendinitis le dicen en principio, la enfermera primero le ha enyesa el brazo, desde el codo, le dice Carmen;
-Oye, yo tengo dolor en la mano, en la palma aquí arriba, entre estos dedos, no en el brazo…
-Ahivá, yo creía que era la muñeca donde tenías el problema, pues habrá que volver a empezar
Y la profesional quita lo que había hecho y le entablilla ahora la mano… y entre tanto toqueteo y meneo ha venido a casa sujetándose la mano con un dolor inaguantable. Me ha recordado aquella vez también en el ambulatorio en que una asustadísima enfermera me intentó coser unos puntos en un corte limpio de formón en la mano con una aguja con la punta doblada y sólo tras comprobar que no podía, haciendome un daño del copón y casi desgarrando la herida, a pesar de que le decía lo que pasaba suavemente. La tía bloqueada ni oia. Un horror. Menos mal que suelen ser excepciones.

En fin, así que paso a la labor de cuidador de momento a tiempo completo, la tengo mas tirada que una colilla y quejica a mas no poder, haciédole comiditas que no sean purés, esta hasta el moño ya, masajes abundantes (la espalda también le está haciendo la cusqui) y mimos varios, menos mal que le he pillao a mi hija para bajar a hacer las compras, la pierna va mejor (ando con una muleta en la calle y en casa me atrevo a andar sin ellas un poquito) pero subir media docena de bolsas de la compra sigue siendo una pesadilla.

Y de momento y durante unas semanas se me acabó el chollo de un par de pastillas de antimicótico en casa, vuelvo a estar en el hospi la mitad de los días y la otra mitad en Cruces…
arghhh

Ultimamente el personal me saluda en el hospi con un “Alfonso, otra vez aquí, a ver cuando acabas de una vez”…lo dicen sonriendo y no les rechinan los dientes, menos mal.

Sobre el trasplante, que Garazi está con unas ganas de la pera de hacer, (no se si es por que mi expediente mide ya mas de un palmo pero no falla, siempre me dice las ganas que tiene de acabar con lo mío) le pregunto sobre la posibilidad de encontrar en los bancos uno compatible, me explica que si la mortalidad en casos normales el del 30% en mi caso, con la micosis y los palos que me he llevao, y dado que el trasplante de un donante conlleva años de defensas bajas elevaría a un 70% por lo menos mis posibilidades de palmar así que no me quire llevar a la guillotina y no se lo plantea.
Le agradezo la claridad expositiva, me encanta saber a que atenerme. Que estos médicos tienen una tendencia a engañarte “por tu bien” que a veces hay que cojerlos con pinzas. ¿Eh Doc?
🙂

Edito para poner radio de la mano de Carmen, pero al escanearla se oscurece y no se aprecian los detalles.

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27 Comments

  1. ¡Vaya por los dioses Al Que faena! Espero que se retrasen con lo de la radioterapia, porque vas a estar muy cansado durante el tratamiento, y con tu santa en un Ay, vais a tener que depender muchísimo de los chicos.
    Que al principio no se lo creerán mucho,porque os verán a los dos bien, pero ya verás en cuanto se den cuenta de la falta que hacen, como reaccionan.

    ¡Un abrazo y que os sea leve!

  2. Bueno, es una noticia ambivalente. Ya me la esperaba! Lo malo, es que casi siempre queda el tumor “madre” , que por suerte es sensible a la radioterapia. Lo bueno, es que no hay metástasis…Por otro lado, es el trasplante muy relativo. La baja de defensas es una catátrofe para las infecciones, y tú no andas pobre en ellas…
    Pero lo peor, es que el Osakidetza sigue siendo un desastre. Organización italiana, por lo visto.
    Lo de Carmen, puede ser una artritis? pregunto, no vaya a ser que la traten de otra cosa, aunque el reposo de la articulación siempre viene bien…

  3. Es la duda que tengo, tiene tendencia a calcificar los huesos, y parece que la calcificación también puede afectar a los tendones… en la radio veo algunas sombras alrededor de las artculaciones que no se si serán algo normal o no, los tendones permanecen invisibles como es normal. De momento a esperar un par de días a ver…

  4. Al
    A mi me pasa desde hace varios años algo parecido a lo de tu santa, pero con los pulgares. Sobre todo con la mano derecha que es la que uso para todo, y en las épocas de mucha tensión y mucho trabajo.

    Como no suelo hacer mucho caso de los médicos, (yo también estudié unos años de carrera, y encima estoy casada con uno), tengo un método que me sirve bastante.
    Tengo unas muñequeras con refuerzo de metal, para inmovilizar los pulgares. Que uso cada vez que me duelen. Y que me quito unas horas al día, para no perder fuerza. Y cuando se me ha pasado el dolor, voy haciendo ejercicio con una pelotita de goma, de esas que usan los pelotaris y los golfistas para desagarrotar las manos.
    Son trucos caseros, pero a mi me funcionan.

  5. Hola Al, veo que andais un poco achuchaos, vaya lata! En mi familia ha habido un par de casos de tendones agarrotados y con mucho dolor, y con una sencilla operacion quedaron bien, aunque reincidieron y tuvieron que volver a operar, ahora estan muy bien.
    Por mi parte tengo Orfidal y Tranquimazin, pero tendre que aumentar la dosis; en el viaje de ida no sirvio para nada, y eso que me dijo el medico que pidiese tinto para la comida!
    Cocodrilos no he visto, pero aracnidos a patadas. Me pico uno y he tenido una bolita de “algo” dentro de un dedo durante mes y medio. Surf no, solo “paypo” con buenos revolcones. Y en playas del sur, que son bastante mas bonitas que el norte( todo turistico) y salvajes a mas no poder. Tengo reportaje grafico pero no puedo meterlo aqui, soy muy torpensen. Pero te ensenare a la vuelta.
    Que os mejoreis pronto, un saludo
    Inaki

  6. Al
    ¿Como vais tu santa y tú?
    Ponnos alguna noticia, aunque sea tipo telegrama, por favor.
    Un abrazo
    María

    • A viejecita de Al.
      estamos bien stop
      A la costi le ha quitao el vendaje stop
      Le paso tu conseja stop

      Hombre Obi, bueno una picadura no es nada, aunque sea de de una araña australiana si has podido corchear por esas playas divinas. Ya pasaremos a digital esas fotos y las subiremos a la red alguna para que te veamos cabeza abajo. 🙂

      La solución de operar suele ser la la última opción, da quebraderos de cabeza luego demasiadas veces, menos mal que en tu casa han quedado bien al final.

      A ver si Carmen puede hacer como Viejecita, controlar cuando avisa y cuidar de no forzar y proteger a ratos, lo de la bolita irá bien para no perder movimiento.

      Y yo hoy he pasado por la UCA, como no hacía falta pasar por consulta y obtener una tercera orden de aprobación para la farmacia en media hora ya estaba listo y con el colacao tomao para casita, tras avisar a Garazi de que me prepare el TAC último para llevarlo a Cruces, que me lo piden, y recoger de la 7ª planta el cepillo y la pasta de dientes que me dejé la semana pasada.

      ¡Hasta el lunes! me despiden las chicas de la UCA.

      Subo y bajo por los ascensores del persnal del hospi, los otros te eternizas y así saludo a los que me encuentro, los conozco a casi todos, sobre todo a los celadores que son los que andan todo el rato y que me han llevado a mi tantas veces…

  7. Aunque amplie la radiografía no la puedo ver bien, porque la ampliación no es nítida. Cómo va la cosa? Cuando te irradian?

  8. Hemos coincidido al escribir… Bueno ya nos estás informando. Tengo que subir a la red algunos vídeos de nuestras actuaciones, para que te rías un poco 😉
    Por lo demás está aquí la vida como siempre, un frío de bigote y yo sin calefacción en el coche. La rubia está bien y los chavales también. Patrick se ha sacado el carnet de conducir, así que ya me puedo mamar, y que conduzca él…Hoy tengo ensayo. Tenemos canciones nuevas (mías por supuesto) pero como mi pronunciación en inglés es catastrófica, pues las canta el guitarrista…Ya veremos como salen…
    Ahora estoy en mi despacho, esperando a que me llamen de quirófano. Tengo una cocacola fría y un poco de chocolate, así que no me falta de nada…
    Hasta luego!

    • Esperemos esos vídeos 🙂

      Todavía no se cuando me irradian, el 29 tengo cita allí, pero supongo que será algun día mas tarde.
      No tengo buen recuedo de la radioterapia, me dieron para quitarme un papiloma en el el pie con 16 años (cuando la daban en la Gran vía al final) y solo consiguieron que el papiloma volviese a crecer y de paso cargarse un trozo de pie delo tamaño de una peseta, que me dejó medio cojo. Un desastre, era en los albores supongo, (recuerdo que me daban una especie de tubo de aspiradora que me indicaban sujetase en la zona del papiloma y me dejaban sólo el rato de irradiación allí sujetándome la manguera aquella metálica contra mi pie.
      Epero que ahora anden mas finos con aparaticos nuevos y no me microondicen un cacho de aorta o de patata.

      La radio de Carmen me pierde detalle (se oscurece demasiado) al escanearla, saqué unas fotos con la cámara a ver si salia mejor pero no las he pasado todavía al ordenata.
      Vaya tela sin calefa en el coche, te veo con gorro, bufanda y guantes dentro.
      O sea que con chófer para los controles beberciorum, no tienes morro ni nada, chocolatito con cocacola en el despacho y a divertirte un rato hurgando en las tripas de algún pachuchoso a ver cómo le arreglas el estropicio. Y luego al ensayo a sufrir con el cantante, que cruz. 😀

      Que lo paseís bien esta noche, besos para todos.

  9. Al
    Gracias por las noticias.
    ¡Un abrazo y Ánimo!

  10. ¡Vamos a la playa, calienta el sol!
    Tengo sorprendentemente, algunas palmeras decorativas en las dunas y un frío que te cagas, pero el sol decora el ambiente y el perro ladra. Pasearemos por la arena, con la parienta.

    • Hola Lector, si tenía un par de comentaros tuyos pendientes de aprobación… cachis, se supone que ya lo estabas, de vez en cuando pasa y no tiene un aviso decente.

      Me he pasado por fin de la muleta ortopédica escandalosa al discreto bastoncito housiano pero todavía no me atrevo a andar por la arena, paseitos por la playa… cógeme alguna conchita si tiene perla.
      😉

  11. Vale, aunque la profesional en la recogida de conchas con perla, es la parienta.
    Te las guardo. Jeje.

    • Ayer me picaste y me acerqué a la playa, a ver si me arreglaba por la arena. Y bueno, algo ya se puede hacer, aunque sea acercarme a la orilla. Parece que el forjao del fémur funciona. 🙂

  12. ¡Que bien, Al! Pero tómatelo con calma. Que todavía lo tienes bastante reciente. ¡Animo, y un abrazo!

  13. La arena no es muy estable para la pisada, pero aunque no me pueda apoyar en el perro por cosas de la gota y de la altura del ladrador, el sonido y el olor del mar me relajan y si luce el sol, me parece que el agua de la orilla está templada. El problema es mojarme los zapatos.

  14. Al
    ¿Has empezado ya con la radio? ¿Estás muy cansado? Y tu santa ¿le siguen doliendo las manos?

    Ya sé que no sueles escribir hasta después de verle el lado del humor a las cosas, pero se te echa de menos. Aunque sea para decir “Rayos y centellas”
    ¡¡¡Un Abrazo y Ánimo!!!

  15. Todavía no María, estoy dando vueltas entre hospitales todavía, y la santa sigue bajo míminos, ahora toca orzuelos de los que duelen y no te dejan dormir. Un ojo casi cerrado de boxeador mola.

    Y es cierto, ando un poco mosca, al ver los informes que se mandan entre colegas a cuenta de la radioterapia, de los que soy portador por una vez, me aclaro mejor de lo que hay, y no tiene nada de buena pinta. El linfoma sigue bien activo a pesar de todos los tratamientos, y yo ya no estoy como al principio, mas o menos entero. Estoy ya muy tocado.

    Tiempo de reflexión para enfocar el tema.

  16. Al
    Acabo de ver tu post.
    Algo de eso me imaginaba, sabiendo de tu sentido del humor, y de tu facilidad para darles a las cosas las vueltas, y analizarlas, y viendo que no escribías aquí.

    Creo que la radioterapia ha dado unos avances tan grandes como la quimio, desde la época lejana en que yo la conocía.
    Y ya sabes como son los médicos cuando hablan entre ellos. Si uno se creyese las cosas que dicen en esas circunstancias,no iría al médico nunca.
    Pero una de mis dos amigas de toda la vida, tuvo un montón de complicaciones con la quimio, y con la radio, entre otras cosas, todo tipo de trombos y flebitis, (porque por herencia genética tiene tendencia a ello).
    Ahora tiene que tomar Sintrom todo el tiempo, y usar una media elástica para que no le duela la pierna derecha, pero después de dos años de tratamientos a cual más pesado, lleva ya cinco años limpia.
    Y se ha hecho los viajes más interesantes, bonitos a la par que arriesgados y paliza. Ha estado con su pareja en El Caúcaso, India, Tibet, Mesopotamia, El Congo, Jordania, Palestina, Alaska, Canadá… Eso sin contar los viajes a sitios normales de ir, como París o Londres, o Venecia.

    Cuando le estaban haciendo perrerías, solía decir que en mala hora había salido de la primera intervención. Pero hace poco me decía que estos últimos cinco años han sido una de las temporadas más felices de su vida.

    Así que, ya sabes, estudia, compara, y decide lo que te interese.
    ¡¡¡ Un Abrazo y Ánimo!!!
    (Y para tu pobre santa, también)

  17. @viejecita: Gracias por darle ánimos…La cuestion es, que la quimioterapia y la Radioterapia no siempre son tan efectivas como se desea. Hay Tumores, como el cáncer de Pancreas, o el fulminante de Pulmón, que les das de todo y es como si les dieras agua de Lourdes. El li´nfoma del Manto que tiene Al es un tumor muy jodido, que tiene tendencia a la recidiva, es decir, que suele volver a salir, aunque pienses que lo has vencido, y cada vez tienes menos armas para combatirlo. Por otro lado ha perdido Al mucho tiempo con las complicaciones (pulmón, fémur) Tiempo precioso para combatir a un Tumor de ese calibre. Ahora son las decisiones mucho más brutaes. Se trata de poderle dar jaque al linfoma, igual un jaque para largo tiempo si se le trata adecuadamente con una dosis letal de quimioterapia y un trasplante de médula ósea. La radioterapia es un intento de retardar la progresión del Tumor. La única posibilidad es la quimio total con trasplante, y el problema es que el donante tendría que estar más o menos ya visualizado, porque cuanto menos tiempo se pierda mejor para el paciente. Tipificaros todos! Si no podeis ayudarle a Al quizás a otro como él…

  18. Doc
    ¿Que quieres decir con lo de tipificaros todos? ¿Que hay que hacer? ¿Servimos los viejos también?
    Yo era donante de sangre (hay siempre demanda para los del RH-), pero desde hace un par de años,cuando se me hicieron crónicos mis trastornos de tripas, ya no me atrevo. La última vez me costó mucho recuperarme. Aunque los de la Cruz Roja me siguen avisando, (a pesar de haber sobrepasado la edad permitida), para que vaya a donar, cada vez que se acercan con el autobús.

    • No te puedo decir quién se encarga en Espana de la tipificaciones, pero supongo que en los servicios de Hematología de los Hospitales y Ambulatorios y lo mismo en los Servicios de Oncología te pueden informar…

  19. Aquí hay un grupo que se encarga de la donación y recepción de m´+edula osea en Espana:

    http://www.fcarreras.es/es/dónde-hacerse-donante-de-médula_29182

    Pero seguro que hay más en Hospitales universitarios como Puerta de Hierro, La Paz, o Cruces/Basurto en Bilbao

  20. Pues ya mismo me entero, que Puerta de Hierro está bien cerca.

  21. En los servicios de hematología y supongo oncologia de cualquier hospital público hay información y praxis sobre este tema del trasplante de médula. El problema es que comparado con los donantes de sangre hay una cantidad ridícula. Antes era una extracciónn poco cruenta, se sasaba del hueso, ahora se hace estilo donar sangre, pinchazo y una rato mas largo enchufado mientras te sacan las células madre.

  22. En cuanto me devuelvan mi coche iré al Puerta de Hierro, y ya os contaré que me dicen.


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